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 怎讓孩子瘦成這樣？ 路人閒話讓心臟病童媽秒淚崩


▲甄甄一出生就罹患複雜而危急的先天性心臟病，在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。（照/心臟病兒童基金會提供）

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

今年6歲的甄甄，出生時嘴唇發紫，檢查診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口，並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常以及心內膜墊缺損，出生不到24小時就因為極複雜且危急的先天性心臟病，一度擔心活不過1歲半，但在醫療團隊與媽媽細心照顧之下這才突破醫療極限。

心臟病兒童基金會今（6）日發布以甄甄故事拍成的感人影片，盼各界為這位小小生命鬥士一起集氣，也共同幫助、支持更多的兒童心臟病病童與家庭。

心臟病兒童基金會指出，甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷，因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀，已反覆入院治療不下數十次，路人一句「怎麼不給小孩多吃一點，讓她瘦成這樣？」更曾讓甄甄媽媽淚崩，因為外人難以理解先天性心臟病家庭承受的不只是經濟上的重擔，更有許多不為外人了解的辛酸。


甄甄的故事

【複雜性心臟病童寫下的生命故事】 雖然大部分的先天性心臟病童經過治療，都可以恢復健康但是，仍然有些像甄甄這樣的孩子，需要頻繁進出醫院沉重的經濟負擔與照顧壓力，讓家屬喘不過氣來請您與我們一起給這些家庭更多愛與支持中華民國心臟病兒童基金會線上捐款系統https://web.intersoft.com.tw/donation/OnlineCCFTaiwan/ActivityDonate.aspx?&ActID=1

由中華民國心臟病兒童基金會發佈於 2018年9月5日 星期三

台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰說，甄甄出生時血氧濃度僅60%，異常的低，這才發現其有兩側右心房症，心房、心室天生異常，導致回流肺部的血液減少，一出生就有缺氧危機。

儘管醫療團隊在甄甄出生不到24小時，就緊急動了開心手術，放置分流管維持肺部血流，卻因為右肺靜脈嚴重阻塞，讓她沒有機會接受最後階段的矯正手術，目前僅能靠藥物治療。

林銘泰指出，右肺靜脈阻塞，血液回流心臟變得困難，肺部壓力會逐漸增加，需依賴更多肺高壓藥物，但目前針對複雜性先天性心臟病兒童尚未有健保給付，全得靠心臟病兒童基金會幫忙。

心臟病兒童基金會強調，97至99%的先天性心臟病童經過治療，都可以恢復健康，但仍有些像甄甄這樣複雜的心臟病童，家庭揹負沉重的經濟負擔與照顧壓力，需要民眾一起給這些家庭更多一些愛與行動支持。

照片來源：心臟病兒童基金會提供

【匯流筆陣】
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 運彩覬覦台觀校產？ 教部：已全信託


【台灣醒報記者楊蕓台北報導】「台灣觀光學院是全台第一所主動將校產全部信託的大學，足以展現他們想轉型的決心，而非覬覦土地和校產。」針對高教工會指控台觀欲將學校轉讓給「台灣運動彩券公司」，教育部技職司長楊玉惠5日回應，台運彩很願意投入資源協助台觀轉型，還擬成立青少棒園區、職訓中心；對此，台觀前校長、現台北商業大學校長張瑞雄受訪時也認為，「只要過程有呈報教育部且合法，就沒有私相授受的問題。」

教育部自2001年接管台觀後，指派「公益性質」董事長柴松林擔任台觀董事長長達16年。但高教工會指出，台觀去年9月卻傳出公益董事會欲將學校「轉讓」給「台灣運動彩券公司」入主，並強迫新生轉學、教職員簽下資遣同意書。

高教工會質疑，董事會不僅未協助學校招生，還主動積極「求售」學校，讓台灣運彩全面接掌台觀董事會後，逼退教職員、要求學生轉學，剩下近千名學生面臨開課課程不足的窘境，完全置學生受教權於不顧。

教育部技職司長楊玉惠受訪時對高教工會的指控表示「非常遺憾」。她表示，董事會十幾年來幫忙台觀還清大筆債務是不爭的事實，但少子化是不可逆的現象，台觀106學年度的招生率只剩4成多，因此董事會在學校還有可用現金的基礎下，先讓老師辦理資遣、優退，整個過程也都非常公開。

「為了讓台觀不要那麼快退場，台運彩很願意投入資源協助。」楊玉惠表示，包括因應花蓮觀光產業「把學校規模縮小」，僅留下廚藝系和餐飲系的進修部，之後也規劃成立青少棒園區、職訓中心，並免費提供給原住民學生、一般民眾使用。

楊玉惠強調，公益董事第一屆是由教育部指派，後續都是依《私校法》在自主運作下改選；此外，私校退場條例雖尚未完成立法，「但台觀已於2月1日與台銀完成簽訂信託，更是全台第一所主動將校產全部信託的學校，已經足以展現他們想轉型的決心，而非覬覦土地和校產。」

「只要過程有報教育部且程序合法，應沒有私相授受的問題。」台觀前校長、現台北商業大學校長張瑞雄受訪時認為，面臨退場危機的私校，對教育部來說，只要有企業願意接手都樂觀其成，若沒有企業願意接手，最後還是要面臨退場，教育部並無法介入私校運作。

張瑞雄表示，公益董事其實只有在教育部一開始接管，組成新的董事會時，才具有公益性質，但一旦新的董事會組成後，教育部仍將學校與其他私校董事會一視同仁，必須負起學校經營的責任，已經失去「公益」精神，至於董事會退場有2條路可選擇，第一是完全退場，但所有人都將失業；第二就是找企業接手，還可回聘部分的教職員，「從這點來看，找企業接手應是比較好的做法。」









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